クローン病患者･もぐ観察記録。

読書のお供に、エレンタール。




「どれだけお洒落にエレンタールを撮れるか」にムダに精を出しています、もぐです


ただの暇人です(笑)


(追記:
先輩の助言に基づき、加工したものも載せてみました♪いい感じ(*´∀｀)笑)



ちなみにマンゴー味に戻すとか言いながら今日もマンゴーオレンジ味に。笑
なんか…意外と今でもおいしかったので(笑)



あと、意外とエレンを飲んでいる人が病棟に沢山いることを知ってちょっと嬉しい私です笑


前の病院では飲んでるのが自分くらいのものだったので、(ナゼ私ダケ…)みたいな気持ちになったりしましたがw


今はあちらこちらでシャカシャカとエレンを振ってる音が聞こえます(笑)

勝手に仲間意識(笑)



そんなわけですが、今日は午後からドレーン造影やってきます♪
(♪マーク付けていうことでもないけどw)


腸が交通してるからってことで入院したのですが、ＣＴ撮ってもわからないぐらいだったので
今日改めてドレーン入れてるところから造影剤注入して見ます。



もし塞がってればエレンのみで退院の方向にいきますが、まだ交通してたら…
手術しかないのかな？やっぱ…。


でも半年しか経ってないし、時間が経っても再手術だけはしたくないのが本音…。


近々内科に移る話が出てるし、手術の線は薄いと自分では思ってますが、不安になりますね〜(*_*)



「なるようにしかならない」と思うけど、
Every Little Thingの「恋文」の歌詞が浮かんできて、


「なるようにしかならない」
そんな風にしては いつも
手放してきたこと 大切なもの


なんか複雑な気持ちに。


やることやりきって言うならいいけど、
「なるようにしかならないから」を言い訳に投げやりになることって、きっと違うよね。


心当たりがないって言い切れないから、そう思うんだろうなーって、
考えちゃうから考えないようにしたり。



入院中って時間があるから、いつも元気な時には考えないことを色々考えてしまいます。


いつもは表面をさらっと撫でるだけで深入りしないようにしてるところを、深入りしちゃう感じ。



でも、元気になると忘れちゃうけど、病気のことでつまずくといつも考えることがあって、
それを今また思い出しているけれど、

ほんの少しずつではあるけど、病気に対しての考えが変わってきたような気がします。


今回は特に。
たぶんここで入院しなきゃ、病気になっていなきゃ会わなかったであろう出会いがあって、いい影響を受けられたからかな。



学ぶことばっかりだな。
でもたぶん、私は病気になって良かった。


自分の弱さを知ることで、
人に優しくなれたり、変に意地を張ったプライドが壊れて生きやすくなったり、
元気な時には感じなかった喜びがあるなら

やっぱり、病気になって良かった。

がんばれ！ボタンのエールを
昨日くださったauの方、今日くださったPCの方、ありがとうございます!

PCの方から頂いたの初めてだ…！←

それにしても、やっぱり自分の発したことに反応してもらえるって嬉しいな〜(*^^*)照


そんな今日は生活リズムだだ崩れです。

早朝４時にトイレに起きる→寝れない→ごそごそ→７時に眠気きた！→８時の朝ごはんまで寝よう→10時起床


朝ごはんは華麗にスルーしました。

そっから面倒になって昼ごはんも写真撮ってません(笑)



で、ここから話題:ひとりごと。


１個失敗したりすると全部やる気が失せるという完璧主義な性格も、ストレスや病気に関わるのかなぁ…

もっと寛容で、小さいことは気にしない、クヨクヨ悩まないようになれたらラクなのになぁ…
とか思う時点でもう…ね←

ネガティブモード発動中(笑)


というのも、ストレスを無駄に感じやすくて疲れやすいな〜と思う出来事が多々ありまして…


お見舞いに来てくれた人に長く居られてちょっと疲れたとき
「そろそろ帰ってほしい」とか上手に伝えられない(というか言えない)ので、そんな自分に嫌気がさしてしまいました。

意味もなく泣きそう。
自分でもよくわかりません。


人といると落ち着かないから１人の方がすき。
落ち着かないのは気を遣ってしまうからで、気を遣うのは過去にした悲しい思いをもう味わいたくないと無意識に思っているからかなぁ、と。


発病して入院したのは中学１年の夏休み。
退院して２学期から学校に通うようになると、すでにクラスのグループは出来上がっていてうまく馴染めなかった経験があります。

いじめられたわけではなくて、意図されたわけじゃなくて、ごく自然と、入る隙間がなかった。
すでに私がいないのが当たり前だった。

もっと話が面白くて明るい性格だったら違っていたのかも知れないけど、誰にも必要とされないことがすごく悲しかった。


だから今でも余計に「必要とされているかいないか」を意識してしまって、相手に気に入られようと気を遣ってしまうのかも知れません。

そんなことをしても結局つかれて相手を嫌になったりして、なーんにもいいことなんてないんですけどね


「１人でも生きていけるし」ぐらいでいけたらいいけど、実際１人で生きてくなんて無理だし

だったらこういう性格も受け入れて、そのうえで一歩踏み出せたら、今よりつよくなれるのかな…。



…たまに、家を出て一人暮らししたほうがちゃんと生活できるかもって思うことがあります。


前はそれは単なる逃げなんじゃないか、と決め付けていたけれど、
実際は家族とはいえ他人で、食事なんかは特に、自分が病気でいる限りきっと比べてしまう。
私はそれに耐えられるほどまだつよくありません…。

それなら一人になったほうが比べる相手もいなくて精神的に楽になるんじゃないかな、と思ってしまいます。


人が嫌いなわけじゃない。
うまく関われない自分に嫌気がさすだけ。

もっとつよくなりたいし、もっと優しくなりたいし、そんな自分に自信が欲しいし、自分のことを好きになりたいなぁ。

今の自分は、１年前よりは成長したのかな？


とりあえず今日は、いつもみたいにこんな自分を「嫌い」って切り捨てて終わりにしなかっただけ、褒めてあげようと思います。

体重…また増えてましたゴーン

でもいつものことだし、気にして落ち込んでたらキリがないし…、ストレスたまるから当分体重計のるのやめよう…


いつも退院するときには入院時よりどーんと増えるのよね…

体重が減る＝体調が悪い
っていうのもこの病気の特徴なので、そりゃ減るよりは増えたほうがいいのだけども…

体型が気になる(一応)女子としては、悩みどころのひとつです


で、それよりも大事なのはこれからのこと。
自分がやっていける治療について。

レミケード＆ヒュミラは
アナフィラキシーショックみたいになったり、CKの値が上がったりと副作用が大きいので私はもう使えません。

エレンタールは、経口がしんどくなったので鼻注に切り替えたものの、本当に苦痛で仕方なく、自宅で続けることができず止めました…。


「大切なのは続けること」とよく言われます。
食事制限もそう、薬もそう。
でも私にはどうしても、その「続ける」ことができずに体調を崩してしまいます。

入院して退院した直後は調子がいいので、入院中ガマンしてた分を！って食べちゃう。

さすがに焼き肉とかお米は食べませんが…
なぜかあんぱんよりトーストの方がお腹にはこないので、そういう類のものを食べてしまったり…。

食べても多少大丈夫だと、安心して
「自分は病気なんだから抑えなきゃ」っていう意識が欠けていく。

そのうちお腹の調子が悪いかも？と思っても、絶食というのがストレスになり、半日はガマンできてもやっぱり食べてしまって…。

薬も飲まなくなり、栄養剤にも当然手をつけなくなり…


点滴に耐えられる血管がもうないので外来で点滴して栄養を補うのも難しく、そのまま破滅へ→入院というのがお決まりのコースになっています…。

退院から次の入院までは約２ヵ月。
いつもそれぐらいです。


ただ、今年１月下旬に退院して、今回は５月中旬に入院と…約４ヶ月。
いつもの２倍の期間、保つことができました。

たぶん過去２番目の最長記録です。
(１番は約６ヵ月です)


その間に、ずっと念願だったアルバイトを経験することもできました。

CRPも過去最低といってもいいほどの数値が出て、主治医も驚いていました。

そのときは、「これならもしかしたら、入退院を繰り返す生活を抜け出せるかも!!」と思っていました。

結局また戻ってきてしまいましたが…。


今回の入院で時間を持て余しているときに、
きちんと入院せずに生活されているクローン病の方々と自分と、なにが違うのかを考えました。

結論は「強い意思があること」。

皆さん自分の生活を送るために、体調を気にして根気強く病気と付き合っておられると思います。

私には、そんな強い意思がないなぁって気付きました。

だから、辛い食事制限なんかやってまで必死に生活するよりも、後でどうなってもいいからいま目の前にある美味しいごはんを食べていたいって思考が傾いていたり…。


アルバイト先にも、私は病気だと言えませんでした。
知られたくなくて隠していました。

「この人病気なんだ」って思われたくないって思いがあって、「普通の人みたいに」振る舞おうとしました。

最後の最後、体調崩して入院が決まって初めて自分が病気であることを伝えました。

そこでやっと、気付きました。

私は自分が病気だって認めたくなくて、受け入れたつもりでいたけど本当は受け入れられていなかったんだなぁと。

心の底から病気と向き合おうとしてなかったんだな、と。


今もまだそんな気持ちに「気付いた」だけで、完全に病気を認められてはいません。

ブログのタイトルに「クローン病患者」であると書くことも本当は抵抗がありました。
でも、自分の病気と向き合う最初の一歩のつもりでそう書きました。


…そしたら、ほんのちょこっとだけ前向きになれた自分がいます。


最終目標は、病気とうまく付き合って入院しなくても生活できるようになること。

そんな自分の試行錯誤を綴っていけたらいいなと思います。


なんかすごく長くなりましたが…(笑)

以上です