クローン病患者･もぐ観察記録。

こんにちは〜お久しぶりです＊
年末の郵便局からの神社で巫女さんのバイトに勤しんでいたら
新年を迎えてしまいましたΣ←


更新してないときは大体
元気に遊ぶかバイトしてるような笑

こんな調子で、私は今のところ
元気にやっています(^o^)笑



以前は病院で年越しを迎えたりしてたなぁ…
その時のことを思えば、今は家で生活してるだけで、普通のことにすごく幸せを感じます。

当たり前のことって、ぜんぜん
当たり前じゃなくて幸せなことだから…＊*



今年は、｢死なないこと｣あたりを目標に
ゆるく頑張ります。笑
それぐらいハードル下げて、マイペースが自分には合ってるかなと(^o^)笑、




腸を取ってから、なんか吹っ切れたというか、

自身のことを改めて省みたり、
こうなりたいなって思う生き方をしている方に出会ったり、
色んなことが積み重なってだとおもうけど、

最近すごく生きるのが楽になった気がします。



以前は、
｢病気じゃなかったら〜｣とか、
｢病気“のくせに”って思われたくない｣とか、
｢他の人はもっと〜なのに｣とか…


義務や理想ばっかり考えて、
それに追い付かない自分に嫌悪して、
自分を否定して苦しんでました。


でもね、人と比べたり焦ったりしても、
結局自分は自分でしかないんだなぁって。

｢自分以上の誰か｣にはなれないんですよね。



今は、人と比べることはしない！！
って自分に言い聞かせて暮らしてます。

気付くとすぐ比べたり、焦ったりしちゃうんですけど笑、



ゴッドハンド輝っていう漫画があるんですが、
それに出てくる内科の先生の印象的だった台詞

｢病気をハンデと思って欲しくない｣
｢背が高い人、低い人、性格がせっかちな人、色々いるように、
病気もそれと同じ“個性”なんだ｣


私は病気がコンプレックスだったから、
病気に関して神経質になってたとこが結構あるんですが

そうじゃなくて、
病気はあくまで自分の｢一部｣というか、｢特徴｣というかで、
そんなに重く考えなくても良かったんだなぁって思ったり。


まだ20年しか生きてないけど、
人生寄り道や回り道ばっかりで、でもその道でしか見つけられないものを沢山拾ってきたし、

その経験とか考え方とか、出会った人たちだとかって、
これから先もかけがえない自分の財産だなぁって思います(*^^*)



まぁ、そう笑って言えるのはあくまで今だからであって、

病気でしんどい時に同じことを他の人から言われても
｢わかった風な口聞きやがって！！｣って感じでしたが…(笑)←

やっとその意味を理解してきたのかな…笑、



じつは昨日、同じ時期に病気と闘っていた友達と偶然再会したんですが、
その子もすごく元気になっていて＊

入院中には見たことない明るい笑顔で元気に働いていて、
あぁ、お互い辛い時期をやっと越えられたんだなぁ、って

安心したし嬉しかったし、ラインで話しながら色々思い出してしみじみしちゃいました。



今もきっと、辛い思いしながら病気と闘ってる人は沢山いると思うし、
そんな人を見ると自分の辛かった時期と重なって、


でも、絶対いまの耐える冬には必ず終わりが来て、
春になったら花が咲いて、元気になる日が絶対くるはずだから…。



病気をしてた人ってみんな、特有の強さと優しさを持ってるなぁって思います。


それってお金じゃ買えない素晴らしいもの、普通の人にはない素敵なものだと思うから、

誇りに思っていいし、自信を持って欲しいなぁ＊*



そして、自分も(*^^*)
病気して得たものを、忘れないように、
これから生かしていけたらいいなぁ◎

普通の幸せを噛み締められるのは、今までのことがあったからこそだと思うから＊




よし、今年の目標は
｢焦らず、比べず、楽しむ｣にしよう！

重く考えすぎずに、
軽〜く、明るく(笑)



｢葉桜の季節に君を想うということ｣という本の、
“なんでもやってやろう屋”みたいな笑、

好奇心溢れる貪欲な精神とかいいなぁって思います(笑)



あと、料理も頑張、りたい…(笑)←
モチベーションキープのため、作ったら載せることにしようかな！笑

最近は写真を撮ることにハマってるので、
アルバム的な意味も兼ねて載せるかもです(*^^*)笑


クローン病の人にも、そうじゃない人にも、私にとっても(笑)、
ちょっと素敵な一年になりますように！




焦らず並んで歩いていこう
人と比べながら生きてもしょうがない
回り道でも一番前
誰も歩いたことない道を歩こう

PERFECT/KAT-TUN

こんにちは。ごぶさたしております…！
更新のない間も、たくさんの訪問や拍手ありがとうございます(T-T)


更新の波が激しくてすみません(汗)



ここ１ヶ月の近況報告。


7/31、結腸亜全摘手術を受けました。


前回の手術から約十ヶ月で再手術することになるとは思ってなかったし、したくもなかったですが、


腸腰筋と腸の交通が改善しては再発を繰り返し、内科的治療では限界を感じたので手術に踏み切りました。



外科の先生曰く、ほとんどの部分が細くなっており、壁も分厚くなっていた大腸は
もうほぼ機能していなかった、とのことでした。


術後４日間は高熱と吐き気でダウン(*_*)してましたが、
今はほとんど痛みもなく、何より３か月ぶりのエレンタールではない食事に幸せを噛み締めています(笑)


(とは言っても、ごはん３食＋エレン３パックなので別の意味でちょっとキツイ笑←)



今回は何度も前進と後退を繰り返して、思っていたより入院も長引いてしまいましたが、

周りの人たちとの素敵な出会いにたくさん恵まれたので(*^^*)、


全く意味がなかったわけではないな、とも思っています



何より、その出会いによって
自分や病気や、周りとの向き合い方など
あらゆることを見直す機会になりました。


過ぎてしまったことは変えられないから、変えるべきなのはこれからのこと。



背伸びして頑張りすぎてもまた崩れちゃうから、
人と比較したりせず、焦らずに、ペースを守りながらやっていけたらいいなと思います。


今日内科を受診したので、明後日には帰る予定です。

それまでに図書室で借りっぱなしだった藤沢周平の「冤罪」の続きを読んだり、荷物の整理や退院後にやることの見直しをしようと思います


ではでは！



＊＊＊

ちなみに、6/27のそのうちやりたいことメモのうち、ひとりカラオケと映画は外出中に達成しました(笑)

でも映画はまた行きたい！笑
あとひそかに退院時に買い物と美容院もついでに行きたいなーとか企んでます←

ただ外が尋常じゃないぐらい暑そうだしなー…(汗)

注射に泣かされまくった１日。



昨夜


エレン飲んだら →膿瘍の部分(右横腹〜腰にかけて)
内側が痛む…。



今朝


エレン中止。
造影剤CT&採血令



昼頃


点滴が必要になる。
but血管ないし栄養足りないし、CVすることに


→手こずりながらなんとか入れてもらう(同時に採血)も、
透視すると管？が血管の中でとぐろを巻いていたため抜針


(ここでかなり体力消耗。傷も心も← 泣きまくり目もいてえ…。
何も入れていないぺこぺこのお腹だけは元気…。←)



夕方


点滴なしのわけにいかないからと末梢の点滴に果敢に挑戦

お湯で温めたりして刺したり(何回刺したかな…はは…)→断念



 夜←今ココ


ようやく解放。再び絶食。
相変わらず目がいたい。あと空腹←




ほんと、血管、一本でいいからぶっとい丈夫なのがあれば
こんなに泣かなくて済むのになorz


採血には小児科時代から染み付いてるトラウマがあるようで、刺す雰囲気を察すると
血管&体が萎縮してしまうらしい。


久々に心から涙しました。←

医療が進歩してるなら、痛い思いせずに血が取れるすんごい機械とか発明されればいいのに。わりと本気で。



でも、いいこともあった！！


同じ部屋の窓際の人が退院して、
前回からずっと窓際に行きたいとお願いしてたので

今度こそ行けるかなー念のためまた看護師さんが来たら言おう！
…と思ってる間に新しい人が入り←←


ハァァァえぇぇぇ！？((("⌒∇⌒")))うそーん←


ってなった旨を伝えると、
入院の担当看護師さんが素早く
べつのたまたま今日退院が出た窓際の部屋に入れてくださり(´；ω；`)


(ここまでもゴタゴタあったけどw
軽く心折れたけど(↑ω↑)ww)



ついに念願の窓際になんとかお引っ越しできたこと…！！


 

久しぶりの外だー(TT)


これで光を求めて面会部屋まで行かなくてよくなる…！！


と心の栄養源ができました(´；ω；`)



外見えないと私ほんとダメみたい(暗い部屋だと心が萎れる)なのでorz
ほんと良かった(TT)



CV挿入時も、部屋担当&入院の担当の看護師さんが
ずっと手を握っててくださり(´；ω；`)


処置が辛いぶん看護師さん運がツイてた日でもありました(T_T)



血液検査では白血球の値が上がっており
今夜からクラビット(抗生剤)を服用&エレンすらない空腹との戦いが始まりますが

(こーいうときエレンでも飲めるだけありがたいんだなーと実感します…笑、)


なんとかやっていけそう…な気がする。 
(あくまで気だけ←)

こんにちはー！(^o^)


マンゴー＋オレンジカップルに続き(笑)
新味トリオが仲間入りしました！


なかなかいい色合いになってきた(笑)



単品だと飽きるのでまたいくつか組み合わせてみたりしています


最近ハマってるのはマンゴー＋ヨーグルト
↑とにかく甘いのが飲みたいときw


その次がグレープフルーツ＋ヨーグルト
↑すっぱめなので、さっぱりしたのが飲みたいとき



ヨーグルトは万能ですね〜(^^)
でも混ぜるとほぼ味がしないので、単品と大差ないのかなーと思うけど←


600ml一気に作るときは単品よりミックスした方が味が濃すぎないかな？と思って
(ホントきもちだけだけどw)

何かしら混ぜています笑



あと、初めてさっぱり梅味にもチャレンジしてみました。


舌触りは← 今まで飲んだなかで一番いい！！
そしてフレーバーたちのなかでは異色ですねww


実は梅干し好きじゃないのですが←
梅干しギライとしては本物の梅よりおいしいと思いました笑


冷たいより温かいほうが飲みやすいのかな？
月に一度くらい飲みたくなりそうな味でした←

この味クセになりそうでちょっとこわい←




それはそうと、昨日ドレーン抜けました！


と言っても、元々抜く気じゃなくて、
今より細いチューブに入れ替えようってことで、入ってるのを抜いたはいいけど


細いやつが膿瘍のところまで入っていかないとかで…(゜ロ゜)

(膿が溜まってる部分は骨盤の筋肉の入り組んだ？ところらしくて、下の深い方にあるけど
ドレーンが入り口付近で絡まって進まなかった)



入らないから、このまま抜いちゃおう！
ということになったのでした。



ちなみに、腸と筋肉が交通してたところは

塞がっていたようです。


すげぇ…塞がるもんなんだ…←
人間の体すげぇ…とちょっと感動←


絶食してた甲斐があった…！(T_T)涙



でも前回も塞がった１か月後にまた開いて手術になっちゃったのでorz、
同じ轍を踏まないようここからが勝負かな！と思いますムキッ



しかも、昨日抜いてから発熱37.9℃あり…
今も若干、寒気ありっぽく…


うまくいけば土曜に退院する予定だったんですが、一筋縄ではいかなそうかな？


慌てて退院して再入院になるぐらいなら
しっかり治してから帰りたい(><)というのが本音なので、ま、ぼちぼちね！笑



コメントや、拍手くださったPC、DOCOMOの方々
いつもありがとうございます(*^^*)




周りに期待してるうちは現実は変えられない
(自分から世界に働きかけていく)
by 夢をかなえるゾウ



うしっ！(`・ω・´)←

今回の入院でとある二人の患者さんに出会いました。


二人はクローン病ではないけど、辛い状況のはずなのにいつも明るくイキイキしてて、生命力に溢れてて

一緒にいるとこっちまで元気になっちゃうような人たちで。



ふつう病人のイメージって
もっと暗くてしーんとしてる感じだと思うけど、それとは真逆！笑



何がすごいって、二人とも
自分の病気であった辛い事すら笑いのネタにしてしまうこと


「聞いてよ〜私この前(手術で)切ったんよー！もォーツラぁーイ(>◇<)！」←会う人皆(先生とかにも)に言ってる(笑)


「『病気って大変よーしんどいよー。だから肩揉んで〜 荷物持って〜』ってよく言うの(笑)

でもそしたら『アンタ元気そうじゃん！って言われる(笑)』」



ここに書いたのは抽象的なことだけど、他にも色々(頻繁にトイレに行く事やご飯が食べれない事等)

面白可笑しく話していて。


私は他人に病気のことを言いづらくて、そう思ってるからか
もし言えても、相手を気遣わせてしまい重い気分にさせたりしてしまって。



そう話したら

「暗い顔で言えば暗くなるけど、笑いながら明るく言ったら相手は重い気持ちにはならないよ◎」

「「可哀想って思われたくない」じゃなくて、
「可哀想でしょ〜!?だから助けてね〜ww」って、周りの憐れみを優しさに変えればいい。

明るく助けを求めれば、きっと周りは助けてくれるから。」と。


妙なプライドが邪魔をして、そんなふうに振る舞うなんてできなかったら、逆転の発想に目からウロコで。



二人に共通してるのは、とにかくあっけらかんとしてること。


クソ真面目に考えすぎる自分とは真逆のタイプで(笑)
正直最初は気後れしてたけど、お話してるうちに楽しくなってきて。


楽しく笑えることで心が元気になるんだって、今更知りました。
ジメジメしててもたしかに心は元気にはならないな(笑)



そしてその楽しい気持ちが行動の活力になることも。


「料理はね、自分で作るのが一番おいしいよ！(^◇^)特に野菜！
野菜食べてたらぜーったい元気になるって！！」


料理のことをすごく楽しそうにお話してるのを聞いたらワクワクしてきて、自分もやってみようかなって思ったり(笑)



続ける工夫＝楽しめる工夫
そして、誰かと“共有”することで効果も増すこと。

続けるためには辛い我慢をするしかない、ってわけじゃないこと。


「頑張ってるねって誰かに認められたら、気持ちがいいでしょ？笑
それもやる気の源になるから自分から言っちゃう！」



(^◇^)さん&さんの出会いでちょっと価値観が変わったのでした