クローン病患者･もぐ観察記録。

体重…また増えてましたゴーン

でもいつものことだし、気にして落ち込んでたらキリがないし…、ストレスたまるから当分体重計のるのやめよう…


いつも退院するときには入院時よりどーんと増えるのよね…

体重が減る＝体調が悪い
っていうのもこの病気の特徴なので、そりゃ減るよりは増えたほうがいいのだけども…

体型が気になる(一応)女子としては、悩みどころのひとつです


で、それよりも大事なのはこれからのこと。
自分がやっていける治療について。

レミケード＆ヒュミラは
アナフィラキシーショックみたいになったり、CKの値が上がったりと副作用が大きいので私はもう使えません。

エレンタールは、経口がしんどくなったので鼻注に切り替えたものの、本当に苦痛で仕方なく、自宅で続けることができず止めました…。


「大切なのは続けること」とよく言われます。
食事制限もそう、薬もそう。
でも私にはどうしても、その「続ける」ことができずに体調を崩してしまいます。

入院して退院した直後は調子がいいので、入院中ガマンしてた分を！って食べちゃう。

さすがに焼き肉とかお米は食べませんが…
なぜかあんぱんよりトーストの方がお腹にはこないので、そういう類のものを食べてしまったり…。

食べても多少大丈夫だと、安心して
「自分は病気なんだから抑えなきゃ」っていう意識が欠けていく。

そのうちお腹の調子が悪いかも？と思っても、絶食というのがストレスになり、半日はガマンできてもやっぱり食べてしまって…。

薬も飲まなくなり、栄養剤にも当然手をつけなくなり…


点滴に耐えられる血管がもうないので外来で点滴して栄養を補うのも難しく、そのまま破滅へ→入院というのがお決まりのコースになっています…。

退院から次の入院までは約２ヵ月。
いつもそれぐらいです。


ただ、今年１月下旬に退院して、今回は５月中旬に入院と…約４ヶ月。
いつもの２倍の期間、保つことができました。

たぶん過去２番目の最長記録です。
(１番は約６ヵ月です)


その間に、ずっと念願だったアルバイトを経験することもできました。

CRPも過去最低といってもいいほどの数値が出て、主治医も驚いていました。

そのときは、「これならもしかしたら、入退院を繰り返す生活を抜け出せるかも!!」と思っていました。

結局また戻ってきてしまいましたが…。


今回の入院で時間を持て余しているときに、
きちんと入院せずに生活されているクローン病の方々と自分と、なにが違うのかを考えました。

結論は「強い意思があること」。

皆さん自分の生活を送るために、体調を気にして根気強く病気と付き合っておられると思います。

私には、そんな強い意思がないなぁって気付きました。

だから、辛い食事制限なんかやってまで必死に生活するよりも、後でどうなってもいいからいま目の前にある美味しいごはんを食べていたいって思考が傾いていたり…。


アルバイト先にも、私は病気だと言えませんでした。
知られたくなくて隠していました。

「この人病気なんだ」って思われたくないって思いがあって、「普通の人みたいに」振る舞おうとしました。

最後の最後、体調崩して入院が決まって初めて自分が病気であることを伝えました。

そこでやっと、気付きました。

私は自分が病気だって認めたくなくて、受け入れたつもりでいたけど本当は受け入れられていなかったんだなぁと。

心の底から病気と向き合おうとしてなかったんだな、と。


今もまだそんな気持ちに「気付いた」だけで、完全に病気を認められてはいません。

ブログのタイトルに「クローン病患者」であると書くことも本当は抵抗がありました。
でも、自分の病気と向き合う最初の一歩のつもりでそう書きました。


…そしたら、ほんのちょこっとだけ前向きになれた自分がいます。


最終目標は、病気とうまく付き合って入院しなくても生活できるようになること。

そんな自分の試行錯誤を綴っていけたらいいなと思います。


なんかすごく長くなりましたが…(笑)

以上です

話題:やってしまった

やばいです。
歯磨く10分間立ってたぐらいで足がガックガクになります。
ふくらはぎ……！！


そんな私の最近といえば、
午前中→寝る
昼→起きてベッドの上
夜→ベッドの上
深夜→寝る…って

そりゃそうなるわな(°Д°;)

体重増えてたのも点滴だけのせいじゃなさそうな気が…←


そういえばこの前いとこ(体育会系)に
「自分ならおとなしくベッド上安静とかぜったい無理ー。
すぐ動きたくなるもん」
と言われたことを思い出しました。


ガチガチのインドアな私は、そもそも動きたいという欲求があまりない…
というか、むしろできることなら１日中動きたくない派の人間←

しかも昨日きてくれた母にも
「なんか顔まるくなったんじゃない？太った？w」と言われ…

鏡見ると顔はアンパンマン並にパンッパン!!!

ハァ〜…もともとまるいにしても←
すごいショックです(;ω;)


そんなことがあり、今日は
自分で洗髪(立って)＆売店までおでかけしてきました♪
↑一応、自分なりの運動

顔だけむくんでるようにも見えなくもないので、ちょっとでも血行良くなれ〜と念じておきます。


し・か・し


ほんとのやっちまったはここからで…、

ああ、怒られそう…
でもここだけなので言ってしまいますが…(;ω;)←


サンドイッチ買いました。

そして食いました。

絶食中にも関わらず…！！

そしてさらに言うと２日前ぐらいからチーズをこそこそ…


…はい、正真正銘の不良患者です…。
いや不良どころか犯罪ですね

言い訳になりますが、
精神的な不安や悩みやストレスのぶつけどころがなく、欲求不満が積もりに積もって…食べてしまいました

絶食始めて一週間経ってお腹は落ち着いてるので、今のところ大丈夫みたいですが…


食でストレスを発散する癖はよくないと自分でも思うんですが、
いまだに抑え切れません(TT)

むしろ最初のほうが真面目に食事制限とかやってたような…。


どうしたらもっと強くなれるのかな…
もっと余裕が欲しいです

話題:薬

絶食に乗じてしばらく休んでいた内服薬を、今朝から再開しました


ペンタサ２錠×３
イムラン１錠×１

ウラリットは、血液検査で尿酸の値は高くないから今はいいみたいです

粉薬ニガテなのでそれだけでもちょっと気がラク(笑)


そんな今朝は、薬といっしょに看護師さんがこんなかわいいメッセージを入れてくれてました



ズキューーン!!
なにこのかわゆさ←


よーしがんばるぞー
そのやさしさに朝から嬉しかったもぐなのでしたえへへ

３日ぐらい前から左手に湿疹が出始めました。

以前からよく出るから今は「あぁまたか」って感じなんですが、
(皮膚科で診てもらったら多形こうはん？と言うらしい)
なる原因は「わからない」と言われました。


この湿疹がでるのはクローンと診断される前からなのですが、ここ半年ぐらいはおさまっていたので
身体がなんらかの不調を訴えてて、こんなふうに表れてるのかなぁと思います。
しかし…かゆいんだなぁこれが←

「他のクローン病患者さんで、足の皮がずるりと向けるとかはよくあるけどね」
みたいなことを主治医に言われたことありますが…

直接命に関わる病気ではないものの、病変や合併症が多い病気なだけに他人事じゃないような…(;ω;)


でもこの湿疹、内視鏡で見た腸の様子に似てるなぁと思うんですよね。

潰瘍でボコボコになった腸と、湿疹でボコボコの手と…。

…ちょっと切ないです。

こんにちはー
今日で入院１週間です。もぐです。

現在
絶食＋点滴(IVHによる高カロリー栄養/フルカリック３号)

で様子を見ているところなのですが…


昨夜計ってみたところ、体重が入院時より約2.5kg増加していましたぐはっ

食べてないのに増えるなんて…

点滴って効果すごいんだなーと医療の発達に感心するとともに
乙女的には複雑な心境です…


しかも運動不足なので
歩くたび足がガクガクします(°Д°;)
人間としてどうなの私…

こういうときむしょーに太ももの筋肉鍛えたくなります。
スクワットとかいいですよね！
太ももの筋肉は健康のためには大事らしいですし☆

結局やらないけど←


とりあえず、今日は髪を３回洗う夢を見たので←
さきほど運動も兼ねて洗髪してきました

痛みまくって枝毛バッサァです。切りたい…