クローン病患者･もぐ観察記録。

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29日にＣＴを撮りましたが、
「前より膿が小さくなっている」と研修医の先生伝いに聞きました。

たしかに今のところ、腸腰筋に痛みはありません。良かった…。


けどじゃあなんで痛みが出たんだろう？(*_*)

穴が開いたかと思えば塞がったり、でもって詰まったり痛んだり…
もうよくわかりません(↑ω↑)



今日は歯医者の受診も兼ねて外出してきました。

久しぶりに外を歩くと、
(あぁ、私って生きてたんだなぁ)って感じました、なんだか。


最近はずっと、退院してからの生活とか今の状況とか考えてたら
前ほどすごく家に帰りたい！退院したい！とか思わなくて

こんな今の自分ならどこにいても同じじゃん、と後ろ向きなことばっか思ってましたが、


久しぶりに病院から出たいな、帰りたいなって気持ちがわいてきました。



変わり映えのない日々にも自分にも嫌気が差したり飽きたりしてたけど、
ほんのちょっとだけこれからやりたいことややるべきことが見えたかも。


私の場合、大きな目標を掲げるとそれが重荷になってしまうので
ほんの些細なことのほうが逆にいいのかも知れないなぁ。


大きく一歩踏み出して転んだあとは、初心を思い出してまた小さな一歩から始めていきたいなって思います。



あと、昨日書いた手術やこれからのことについて、母と話しました。

母の妹が看護師なんですが、私のことを心配してくれていて、母なりにも思うことがあったらしくて。


それを聞いて、ある本の言葉を思い出したのもあって、
今できることは今しておいたほうがいいなって気付かされたというか。

いや頭ではわかってたはずなんだけど、心はなにかと理由をつけて後ろ向きになって拗ねてて、どうにも素直に前を向けなかったというのが正しいのかも。



母曰わく「聞きたくないと思う言葉は、聞かなきゃいけない言葉なのかも知れない」、
母自身も「それを私が病気になって、今になって気付いた」と。

気付いたなら同じことを繰り返してはいけない、と…。



頑張るって言い切る自信もないし、今更頑張ってみてももう遅いのかも知れないけど、
最初から諦めて投げやりになるよりは、できることをしたほうがいいかなって思い始めました。



ちなみに本は重松清さんの「流星ワゴン」という小説です。
何気なく手にとった本がすごく心に影響を与えたりするので、本ってすごいなーって思います。

ちなみに今日本屋さんに行ってそれを思い出したりしていたら、新たに「いつか本屋で働く」という夢ができました＊
叶うかはわからないけど(笑)

こんにちは！日が空いてしまいましたが生きています(笑)もぐです

拍手くださった方々、どうもありがとうございます
更新してない間にも毎日くださった方もいらしたみたいで…本当にありがたいです(;ω;)



私の最近のスペック

内服
・ウラリット(毎食後)
・ペンタサ(毎食後)
・アレグラ(朝晩)

栄養
・ラコール(３パック/日)

点滴
・ビーフリード(２パック/日)

体調
・まずまずいい感じ。お通じは水っぽいけどあり、腹痛なし。
・ただし数日に１回は膿のたまっていた部位(右腰〜脇腹)に痛みがあり、カロナール２錠もしくはロキソニン１錠を服用。



ラコールが２パック→３パックに増えて、点滴もフルカリック→ビーフリードと、やっと高カロリー栄養を卒業できました(^^)


あとは口からラコール的ななにかを摂取して栄養が自分でとれるようになったのを確認できたら退院と言われました◎

ラコール的ななにかって何？って感じですが…(笑)


先生も、まともに食事を食べるとお腹の状態からしてまずいから栄養剤とかの方がいいと思うけど、私が拒否するので(汗)
どうしたらいいのか迷ってるみたいです;;

なら前みたいにカロリーメイト食べたいって言ってみたけどだめって言われました笑



遠まわしにですが「今の状況をもっと自覚した方がいい」というニュアンスのことも言われました。

(今の状況…腸が穴が悪ほど悪化して、亜閉塞を起こすほどになってること。
腸を切るという選択も考えなくてはいけないこと)


普通ならここで、腸を切るのは絶対にいやだからそれなら食べられなくて栄養剤しか飲めなくてもいい！って思って、
死に物狂いで頑張るべきなのかなと思います。体のためを思うと。


体にメスを入れたくない、傷を付けたくない、普通ならそう思うんだろうけど

私はそう思ってないみたいです。今まで自覚がなかったけど…



正直、切るとなったらもうそれでもいいかなって思っています。

CVやら管やら入れまくってすでに身体中に傷跡があるし、今更一つ増えたところで変わらないと思ってしまいます。


そんな身体にしたのは紛れもない自分自身なんだから、悪いのは自分なんだけど…

なんかもう、そこまでしんどい我慢してまで頑張りたくないです。


やむを得ず手術した人が聞いたら怒られそうですね…。
私は腸を切るってことを甘く見てるのかも知れません。というかおそらくそうです。

でも自分のことなのにいまだに現実味がありません。
自分で目をそらしてるだけかも知れないですが…


目をそらすってことは認めたくないってことで、結局私はまた病気を受け入れたくなくて目先のことに逃げてるだけなんだろうな。

このブログをしばらく更新できなかったのも、病気のことを考える＝現実と向き合いたくなかっただけかも。

その証拠にさも現実逃避と言わんばかりに１日中ゲーム(汗)


自分を幸せにできるのは自分だけなんだけど、私はなにを目指してるのかまたわからなってしまいました。

でもこれを書きながらぼろぼろ涙が出てくるってことは、私は諦めたフリして本当はまだ諦めきれてないのかなぁ。




とりあえず今日は、まだ痛みがあるのが気になるのでまた膿のＣＴを撮ってきます。

結果次第でラコール的ななにかが何なのか決まるそうです。笑



食べられないのが辛いって言いながら、食べてもお腹のほうが拒否してるのを本当は感じてる。
これもまた、気付いてないフリをしていただけで。


やってみたら意外と平気だったりするのかな。
よくわからないや。

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その後、たまに(というか２日前)の夜に膿のある部分や尿道に痛みが出て
痛み止めを飲んだ以外は落ち着いています。



昨日は精神的に爆発しました。笑


前日からもやもやしてたのもあるんですが


亜閉塞を起こして２日間ぐらい
ラコールを飲んだらお腹にきた(というか詰まる感じがした)ので、こわくてなかなか飲めずにいたところ、


オバチャン看護師さんに
「ラコールは合うとか合わないとかない薬だって先生も言ってたよ。
だから頑張ってちゃんと飲みなさいよ」
みたいなことを言われて


そのニュアンスが「できるのにやらない」「なまけてる」って感じで、


こっちだって好きで入院してるわけじゃないんだから、
わざわざ言われなくても飲めるもんならガンガン飲んでさっさと退院したいのに

そんなふうに言われるなんて心外だ！って思ってカチーンときて
(でも言えないので部屋で号泣←)


そのあとお見舞いに来てくれた母に延々と愚痴を聞いてもらっていました(笑)



まぁその看護師さんはどの患者さんにもそんな感じの人なので
仕方ないのかも知れません。


理解してもらえない人にはあえて弁解する必要もないと気付いたので
(というか弁解してもきっと理解してもらえない←)

これからは軽く受け流せるようにつとめます




ちなみに昨日は
髪を洗って、散らかった部屋をきれいに整理してホコリとかも掃除したら
その時点で気分的にすっきりしたので


これからはイライラがとれないときは髪洗って掃除しようと思います。笑



あと、愚痴や不満って聞いていて不快な気持ちになるので
できるだけ言わないように心がけているんですが


…たまには話したほうがいいかも知れない(↑ω↑)笑



前にほん●でっかＴＶで←
トラウマは人に話したほうが軽くなると観ましたが、ほんとそうだなぁと思いました。


誰かに共感してもらったり、笑い話にしたり(←この前の夜の怖かったこととか爆)

聞いてもらうと気持ちの整理がつく気がする。



爆発後は妙にすっきりしたので(笑)
いまは元気です。



あっあと、そのオバチャン看護師さんに言われてヤケっぱちで
「これでお腹壊したら信じてくれるのか！？(`;ω;´)」と思いながらラコール一気飲みしてみたところ
(はい…ガキなんです…。)



平気なんだなこれが／(^o^)＼



このまえの辛さどこいった！？ってぐらい大丈夫でした(爆)


それで意外と腸が大丈夫なことを知って、今日はラコールちゃんと２パック飲めたので(笑)

認めたくないけど←
どうやら結果オーライな感じです(↑ω↑)笑



先生からも今日、
そろそろ口からとる栄養をラコール×２パックから増やしてもいいかも知れないという話が出たので

たぶん大丈夫なのかも？



たまに出る尿道の痛みが気になるけど…

きっと焦ってもしんどくなるだけなので
今はあまり先のことばかり考えすぎないでいようと思います(´^ω^`)

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昨日、血液検査と尿検査、それから透視をしました。


結果は、


血液検査
CRPは陰性で0.4とかそれぐらいらしく、症状は落ち着いているとのこと。


透視
横行結腸〜上行結腸(？)にガスが映っていたが正常の範囲内らしく、
また腸が詰まっているような箇所もないとのこと。



主治医は、
先日の亜閉塞のような症状は大げさにはとらえていないので

また少しずつラコールなどを再開して、口から栄養(あわよくば食事)をとれるようにやっていきましょう、と言われました。



ここまではいいんですが、

尿検査について何もふれられなかったので聞いてみると



尿酸の値が高く、またＣＴにも
結石とまではいかないまでも、砂のようなものは映っていた、と……


まだ腎臓内から尿管にまで下りて詰まるようなことにはなってないけれど、
予防的に薬を飲み始めた方がいいとは思う、とも言われました。



ＣＴを撮ったのはすこし前のことで、そのときから先生は知っていたけど

今は合併症のほうもあり、一気に言ったらパニックになっちゃいけないから落ち着いたら言おうと思っていた、と。


そんな優しさ別にいいのに。
どうせ悪いことしかないなら一気に言ってくれたほうが、後で言われるより楽なのに。


先生なりに気を遣ってくれたのはわかったから、何も言いませんでしたけど…。



それより、尿酸…。

私はずっと、２年前に尿管結石になったのは
偏った食事や栄養の取り方をしてたことが原因の、一時的なものだとばかり思っていました。


でも、本当はそうじゃないのかも。
こういう体質になってしまったか、あるいは元々そうだったのかも知れません。




…なんかちょっと疲れてしまって、
昨日忘れないうちに書いておこうと思ったのにできませんでした。


また虫歯も痛み出すし、
なんかもう何やってもだめな気がしてきて。


なにを考えても病気や身体のことが頭から離れなくて。



しまいには私がまともにやってこなかったことも原因だって言われて、
実際そうなんですけど、

だからいま頑張ろうとしてるのに、頑張る気がわいてこない。

頑張らなきゃいけないって思うほど、気持ちが行き場をなくす気がする。



なんでこんなにだめなんだろう自分。
こうやって後悔しながら生きてくのかなぁこれからも。



元気な人を見ると羨ましい、どうして自分ばっかりって気持ちになってしまう自分が嫌だ。


なんか今、余裕ないなぁ。私。

昼過ぎ頃、主治医の診察がありました！



昨日のことや今日の様子を伝えたところ、

「腸閉塞ではないと思う」とのことでした。



もし腸閉塞なら、吐き気が止まらなくて発熱もあるそうなんですが


私はいまは吐き気も止まってるし、昨日の体温は最高でも36.7℃と超のつくほど平熱だったので…。←



強いて言うなら「亜閉塞(あへいそく)」と言って、一時的に閉塞状態になる症状かも？

元々腸に狭窄があるので、それであってもおかしくない、と…。


でも先生は腸閉塞とかよりIVHの感染や膿の再発を疑ってるみたいでした



今日のところは膿の痛みもないし、お通じも一応あったし、熱もないしで


「とりあえずはしばらく様子見」という結論に落ち着きました。


それでもしまたひどい症状が出るようなら、レントゲンを撮るなり抗生剤をするなりの対処をしましょう、とのことです。



昨日もどしたりしてまだ水分をとるのが少しこわいので、一旦は内服もストップで絶食のまま様子見です。



ガムは食べてるけど…←

(ほんとは食べていいか聞くべきだったけどもしだめって言われたら耐えられん…！(・言・;)

それにもしだめなら先生から注意があるだろうし…)

と思うずるい自分に負けましたorz



でもちゃんとお腹の様子を見ながら加減してます…。
これ以上はまずいってのはわかってるつもりだし…だし…(小声)


それにキシリトールのガムでお腹くだしても、固形より水様便の方が腸を通りやすそうだし…
(ただのこじつけです。ごめんなさい)



でもほんと、昨日のしんどさが嘘みたいに今日は楽になりました。

お腹は相変わらず微妙なので、やっぱりまだ調子は良くないんだろうなって感じですが…。



しかしどうなるのか、何が原因で出た症状なのか、はっきり断定できないのが不安です。


それがわからなきゃいつ再発するかとか、なにを気をつけたらいいかもわかんないし…



とりあえず明日、血液検査をしてCRPの数値を見る予定です。


うーん…なかなかすっきり落ち着かないなぁ;;

退院はまだ遠そうだ(↑ω↑)